26 de septiembre de 2013

27) Experiencia de vida, viviendo en diversidad funcional.

Desde la llegada de nuestro hijo, el mundo interno en el que vivimos como familia ha tenido muchos cambios, nos hemos tenido que adaptar a sus “rarezas” y él, por supuesto ha tenido que adaptarse a las nuestras.
Nuestro hijo nació sin muchas complicaciones, y en la medida que fue creciendo, nos dábamos cuenta de algunos comportamientos (o falta de ellos) eran inusuales, cosa que hacía preguntarnos si pasaba algo raro con él o eran sólo especulaciones nuestras (los padres).
En la medida que crecía el niño, estos “comportamientos inusuales” se acentuaban, pero todavía lo
podíamos atribuir a otros factores como, por ejemplo, que al ser el hijo menor, en esos momentos, era más “regalón”(o malcriado según las otras personas).
La idea de que todo no marchaba bien, se consolidó una vez que él ingresó al jardín infantil, ahí
prontamente se dieron cuenta que el niño no se estaba desarrollando conforme a los cánones
establecidos y lo derivaron a una Neuróloga para que le hiciera una evaluación.
Luego de ver muchos especialistas, de un ir y venir de malos diagnósticos, se confirmó nuestro peor temor: el niño sí tenía un trastorno generalizado del desarrollo, su diagnóstico Trastorno del Espectro Autista.
Finalmente, la obtención de un diagnóstico fue un episodio agridulce, por una parte, obteníamos lo que estábamos buscando hace tiempo, la confirmación de que no eran ideas nuestras, que algo sí estaba mal, por otro lado, teníamos que vivir el duelo y asumir que íbamos a tener que vivir con un niño que necesitaría un mayor cuidado y atención, quizás toda su vida.
El primer año después del diagnóstico, fue una etapa muy dura para la familia en general, ya que
teníamos que asumir que el niño tenía problemas y necesitaba urgentemente una atención lo más
temprana posible, y, por otro lado, todavía convivíamos con el dolor de saber que los sueños que nos habíamos forjado en torno a la existencia de nuestro hijo, probablemente, no se concretarían nunca.
Aparte de eso, teníamos la dicha de la llegada al mundo de nuestro tercer hijo, todo fue una vorágine de emociones: tristeza, alegría, preocupaciones, angustia.
Finalmente, tomamos la decisión de asumir que nuestro hijo necesitaba de nosotros de forma urgente y empezamos un arduo trabajo de estimulación con él, primero en casa, llevándole la mayor cantidad de especialistas que necesitaba en ese momento para trabajar tanto su aspecto cognitivo conductual, así como el trabajo motriz y sensorial.

Luego de ese año de trabajo intenso, tanto de nosotros como familia, así como de él, pudimos ingresar a un Centro que tenía todos los profesionales (multidisciplinario) que nuestro hijo requería para trabajar todas las áreas carentes de estimulación, fue muy bueno para él, ya que se encontró con niños que poseían su misma condición  y con profesionales muy aptos para trabajar con él y que entendían sus cambios comportamentales y el por qué ocurrían.
También fue muy bueno para nosotros, porque nos dimos cuenta que nuestra realidad no difería mucho de otras realidades, y empezamos un mundo nuevo de investigación y descubrimiento.
Nuestro hijo tiene ciertas “peculiaridades” que lo hacen único para nosotros, posee una imaginación diversa y muy nutrida, es capaz de hacer un traje de batalla con un rollo de papel confort o una bolsa de supermercado, es de gustos fijos, muy resistente a los cambios y apegado a sus rutinas, le fascinan los trenes, cuando era pequeño todo lo formaba en fila, no le gustaba la ropa, por lo que usualmente andaba desnudo en casa, también tiene gustos raros al comer (come sólo verduras que “crujen”), puede recitar al pie de la letra un comercial que ha escuchado hace unos segundos o un mes atrás si le ha llegado a interesar, habla con un tono de voz "discovery kids" , por ejemplo, no eleva volantines como la mayoría de los niños chilenos, él eleva "cometas". Actualmente, ha desarrollado una habilidad enorme con el idioma inglés y lo habla con una pronunciación casi perfecta. Todos estos comportamientos, nos hemos dado cuenta, son muy característicos de los niños con Trastornos del Espectro Autista.


En cuanto a la relación con la familia, él tiene derechos y deberes como todos los miembros, debe hacer su cama cuando se levanta y ordenar sus juguetes, pone la mesa a la hora de almuerzo y debe recoger su plato y llevarlo a la cocina una vez que termina de comer, estas normas son para todos los miembros de la familia, así que él no es la excepción, tiene muy claro sus deberes y los respeta, aunque como todo niño hay que recordarselos siempre, es muy cooperador cuando se le pide.
La relación con sus dos hermanos es muy buena y ellos interactúan con él como un igual, por lo que pelean cuando hay que hacerlo y también comparten mucho, ellos han sido un muy buen estímulo para nuestro hijo, ya que siempre es un reto para él estar en constante interacción con ellos (aunque él no lo quiera, los otros lo obligan), esto es un factor de constante trabajo atencional para él.

En el aspecto educacional es capaz de realizar sus tareas, aunque todavía mantiene la atención y
concentración por períodos cortos de tiempo, pero es capaz de “negociar” las tareas con su profesora,
así que una vez las realiza de forma satisfactoria, la profesora le da un tiempo para jugar con su
computadora, que es el objeto de su actual preferencia.










Para finalizar este pequeño resumen de nuestra vida con un niño con TEA, les puedo decir, que si bien no todo es color rosa, ya que debes lidiar con sus rabietas (al igual que él con las mías), con que la mayoría del tiempo no tienes papel higiénico por que ha sido utilizado para crear ropas de Thor, luchador de la batalla de Bey Blade, Iron Man, El Hombre Araña y un sin fin de super héroes, y por la no menor batalla de voluntades de lo que hay
que hacer V/S lo que quiere hacer, no cambiaríamos a nuestro hijo por nada del mundo, él es único y especial para nosotros y lo amamos con todo el corazón.










64. Carta al silencio.

  DÍA 8 de diciembre del 2016. CARTA DE GRATITUD A MI SILENCIO Y PERDÓN POR SU PÉRDIDA. Querido silencio, eres maravilloso y estupend...