28 de enero de 2014

42) Para conocerme un poco más y como me está afectando la fibromialgia

1. La enfermedad con la que vivo es: fibromialgia, que consiste en que tengo dolores musculares, acufenos o sonidos internos dentro del oído o ambos oídos, hipersensibilidad a los ruidos ambientales, un fenómeno que se llama reclutamiento que produce fatiga auditiva y va acompañada de pérdida auditiva leve. Poco a poco me voy adaptando a todos estos síntomas muy lentamente.
2. Me diagnosticaron en el año: Con la fibromialgia llevo diagnosticada desde agosto del año pasado, mientras que con el resto de los síntomas llevo cuatro años.
3. Pero tengo síntomas desde: hace cuatro años que padezco de hipersensibilidad a los ruidos o hiperacusia, y acufenos (ruidos internos dentro del oído) además de presión en el oído.
4. El ajuste más grande que he tenido que hacer es: integrarme progresivamente a los ruidos ambientales, tener en cuenta el tiempo que estoy ante ellos y aprender a controlar y gestionar la ansiedad y las propias emociones que siento aprendiendo a reconocerlas.
5. La mayoría de la gente asume que: he tenido que cambiar de vida y de ritmo para poder llevar esta enfermedad. Es muy importante que esté tranquila y relajada para llevar bien los dolores musculares.
6. Lo más difícil de la mañanas es: aunque he dormido me despierto con sensación de cansancio. Lo gestiono pensando que no pasa nada y que será un día agradable. Aprenderé más estrategias que puedo usar y emplear. Además conseguiré algún logro que lo que para el resto de las personas es algo normal para mí es algo muy bueno y es un gran logro, como por ejemplo, saber reconocer porque cuando entro en un bar antes desconectaba y me ausentaba, eso es porque estaba en una etapa de ser inconsciente y ahora soy más consciente de mis dificultades. Es como si mi cuerpo estuviera asimilándolo para luego buscar estrategias.
7. Mi serie de médicos preferida es: esta enfermedad me la tratan varios médicos: reumátologo y psicologa. A mí me ayudan mucho las terapias psicológicas porque me facilitan gestionar mi mente y cambiar mis propios pensamientos ya que la mente es muy poderosa. 
8. Un aparato sin el que no podría vivir es: el ordenador porque me facilita mucho la comunicación por escrito ya que el lenguaje oral es muy costoso para mí en el momento de discriminar los sonidos, procesarlos y comprenderlos.
9. Lo más difícil de las noches es: cuando los ruidos internos los tengo muy altos me cuesta dormir y encontrar la postura adecuada y no tener silencio absoluto para dormir.
10. Cada día tomo:  medicación por la mañana y por la noche para llevarlo de forma más calmada.
11. En cuanto a los tratamientos alternativos: la natación es mi mejor deporte y me está ayudando a gestionar y controlar la sobrecarga de estímulos. Como el agua baja la intensidad de los sonidos y llevo tapones de silicona es donde me encuentro mejor y mi cerebro descansa de los estímulos.
12. Si tuviese que elegir entre una enfermedad invisible y una visible, elegiría: elegiría una enfermedad visible porque es más perceptible y cuando es invisible como no se ve hay que contarlo y explicarlo muchas veces.
13. En cuanto al trabajo y la carrera profesional: me encanta ayudar a personas con necesidades educativas específicas (NEE) y trabajar en un colegio tranquilo y relajado, ya que si hay situaciones conflictivas me afectan y me duelen más los músculos por el estrés.
14. A la gente le sorprendería saber: que me fuí de concierto con unos cascos y yo bailando tan feliz sin tener en cuenta lo que pensaran los demás. Una me preguntó si los cascos eran para escuchar música y yo le contesté que eran para disminuir el sonido ambiental.
15. Lo más difícil de aceptar sobre mi nueva realidad ha sido: dejar de salir de fiesta con mi marido a las discotecas y ver menos la tele porque ésta me cansa si estoy mucho tiempo escuchándola. Hay días que puedo verla un rato y otros días ni la tolero. 
16. Algo que nunca pensé que podía hacer con mi enfermedad e hice fue: sujetar el maletín de un ordenador portatil con el brazo y a pesar de que me estaba doliendo el brazo aguanté un rato. 
17. Los anuncios televisivos sobre mi enfermedad: me ayudan a comprender un poco mejor lo que me pasa y a adaptarme a mis dificultades.
18. Algo que realmente echo de menos hacer desde que fui diagnosticada es: pensar con más claridad y procesar de forma más rápida. La ventaja es que he descubierto que las prisas no son nada buenas y es mejor que vaya a mi ritmo buscando adaptaciones en la sociedad. 
19. Fue realmente duro tener que dejar: salir por las noches ya que me canso mucho a nivel auditivo, mental, y me sobrecargo de forma sensorial y al día siguiente suelo estar con la cabeza cansada. Ya me cuesta estar en un restaurante con ruido tres horas seguidas porque al día siguiente me encuentro muy cansada. La estrategia es hacerlo, no evitarlo, porque si no los oídos son más sensibles a los sonidos; aunque menos frecuente y cuando salgo aprendo a gestionar mis emociones escuchando a mi cuerpo y sé que luego estaré regular aunque el cuerpo poco a poco se va adaptando. Sería deseable avanzar más rápido aunque el ritmo del organismo no lo podemos marcar, tengo que respetar mi ritmo y no sobrecargarme de estímulos, cada día avanzo un poco y eso es un logro para mí ya que cada paso cuenta.
20. Un nuevo hobby que tengo desde que me diagnosticaron es: el deporte de la natación. Cuando me vinieron los acufenos, cosas misteriosas del cerebro,  éste acudió a las fuentes de agua y yo me quedaba escuchando ese sonido de forma muy relajada y no sabía por qué. Al operarme de cervicales me mandaron como rehabilitación la natación, y claro, yo pensaba: "como lo voy a hacer si le tengo fobia al agua". Mi sorpresa fue que cuando empecé a ir a la piscina descubrí que mi cuerpo y mis oídos no reaccionaban con fobia al agua sino que me encantaba y me relajaba. Ni mi cuerpo se sobresaltaba, para mí fue un cambio radical. Empecé a nadar desde cero y he conseguido hacerlo. Me ha costado bastante por los estímulos que no controlaba ni gestionaba y me hacían daño hasta producirme terribles dolores de cabeza. El audiometrista me comentó que en el agua estoy muy relajada porque el agua amortigua el sonido y además porque es un sonido de banda ancha. Gracias a mi fuerza de voluntad, mi tesón y mi empeño en conseguir nadar luchando contra los pensamientos negativos: "no puedo", "no lo voy a conseguir", "voy a ser incapaz", si meto el oído izquierdo en el agua me va a pasar algo", "me voy a ahogar". Todo esto impedía que yo avanzara lo que a mi me hubiera  gustado avanzar y me producía bloqueos, ataques de ansiedad que voy superando, y hasta el punto de que estuve a punto de abandonar todo y gracias a un gran apoyo y fundamental para lograrlo, hoy día, esos pensamientos, después de estar trabajando mucho el cambio de pensamientos negativos  transformándolos a positivos en  las terapias han desaparecido y los he transformado de forma positiva "Yo puedo" "Animo, no te va a pasar nada", "Persiste, si la primera vez no te sale". Si alguna vez vuelven los pensamientos negativos que suele ocurrir cuando nado con gente, enseguida los transformo a positivo.  Ahora en el agua soy más consciente hasta de la respiración que ésta a espalda al quedarme sin la vista, y no controlar los oídos he tenido que empezar a gestionar el sentido del tacto y me cuesta más que los estilos a crol, braza y mariposa. Controlar lo que yo pienso y no estar pendiente de lo que hacen los demás cuando estoy nadando es algo que después de cuatro años estoy empezando a conseguir poco a poco. Eso es muy importante para el ejercicio y que yo sea cada vez más consciente de mis propios movimientos y como se siente mi cuerpo para disfrutar nuevamente de sensaciones.  Estos logros estoy pasándolos a la vida aunque tardo un poco más.
21. Si pudiera tener un día en que me sintiera normal otra vez: dormiría muchas horas en silencio absoluto, y estaría tumbada escuchando las olas del mar y sin que me moleste el ruido de la gente hablando, sin dolores musculares y disfrutando al máximo de la vida. 
22. Mi enfermedad me ha enseñado: a aceptarlo de la mejor manera posible y de forma positiva adquiriendo más paciencia, evito las situaciones estresantes y si tengo que afrontarlas primero intento pensar bien como tengo que actuar. Me está ayudando a pensar más en mí misma y tener en cuenta mis necesidades priorizando primero lo que yo necesito y después tener en cuenta las necesidades de los demás. La enfermedad la vivo y la siento yo misma.
23. ¿Quieres saber un secreto? Una cosa que dice la gente que se pone en mi piel es: que tengo mucha energía y aunque me caigo me levanto. Tengo valor para contar mis experiencias y que lo hago fenomenal. Tengo afán de superación y soy muy luchadora ante las barreras que se me presentan.
24.  Me encanta cuando la gente: agradece el trabajo que se realiza en la página, grupo, blog. Me animan, me apoyan en lo que hago, y que cuando me hundo conmigo misma tengo mucha gente que me levanta el ánimo, gracias a todos.
25. Mi frase favorita que me ayuda a sobrellevar los malos momentos es: "Cada paso cuenta y todos los días habrá un mínimo logro aunque sea pequeño y no me de cuenta de forma consciente y al principio se quede en la parte inconsciente" 
27. Algo que me ha sorprendido al vivir con una enfermedad es:aprender otra forma de pensar y adaptarme a vivir más despacio y conocer un trastorno auditivo que a pesar de haber estudiado educación especial no lo conocía ni tenía ni idea que existía.
28. Lo más bonito que hizo alguien por mí cuando no me sentía bien fue: en la etapa que quise abandonar la natación porque se estaba instaurando la hiperacusia y al ser inconsciente de los aprendizajes aunque los procesaba yo no me daba cuenta y no sentía que estaba aprendiendo dos personas me animaron a continuar y a seguir insistiendo afrontando los síntomas de forma positiva.
 29. Estoy involucrada con la Semana de la Enfermedad Invisible porque: sería ideal organizar alguna semana de la Enfermedad Invisible para sensibilizar a la sociedad. Yo muchas veces prefería tener algo visible y perceptible para no tener que ir a los sitios y decir constantemente que soy hipersensible a los ruidos ambientales.
30. El hecho de que leas esta lista me hace sentir: contenta y te lo agradezco  bastante. Eso es que te gusta aprender mucho. Me hace sentir satisfecha que otras personas puedan sentirse identificadas o reconocer algunos síntomas que estén teniendo y no se den cuenta. Nota: cada persona tiene distintos síntomas y hay que saber diferenciarlos.
Gracias.

67.Frases para introducir emociones positivas.

 La vida es para disfrutarla sin estrés. La calma hace que muchas situaciones se lleven mejor y los estímulos entran mucho me...